Os benefícios resultantes de
qualquer pesquisa científica e suas aplicações devem ser compartilhados com a
sociedade como um todo e, no âmbito da comunidade internacional, em especial
com países em desenvolvimento. (Declaração Universal sobre Bioética e Direitos
Humanos)
A 15 dias de comemorarmos sete anos de pesquisas com células-tronco no Brasil, é de extrema necessidade idealizarmos uma maneira adequada de informar e oferecer suporte psicossocial aos pacientes de doenças degenerativas e a seus familiares.
A aprovação da Lei de
Biossegurança, mais propriamente o artigo 5º, que trata das pesquisas com
células-tronco embrionárias, foi um grande passo rumo a um país com mais
possibilidades científicas, tecnológicas, médicas e econômicas.
Tal aprovação foi um caso
emblemático de mobilização social, que teve início no mês de janeiro do ano de
2003, quando a mídia – um elemento de extrema significância no processo
democrático – ainda não havia tomado conhecimento de que este assunto,
células-tronco, pudesse adentrar na esfera política brasileira.
Muito embora tateando por acessar um
universo ainda desconhecido, centenas de familiares e pessoas afetadas pelas
mais diversas patologias, genéticas ou adquiridas, iniciaram ações para que as
pesquisas com células-tronco embrionárias fossem aprovadas no Brasil.
Porque se
a maneira de se pesquisar, se a ciência em si, não era de conhecimento desta
população, a esperança era uma velha companheira, colada em seus corpos, mentes
e corações desde um diagnóstico, um acaso, um acidente automobilístico, um
acidente genético, uma bala mirada, uma bala perdida encontrada nas costas de
alguém.
A esperança era, e é, uma língua
conhecida e dominada por possivelmente mais de 25 milhões de brasileiros; e as
palavras células-tronco e cura ficaram, nos últimos oito anos,
muito próximas neste idioma.
Suspendendo todos os aspectos
políticos, jurídicos e econômicos – suspendendo-os e não os eliminando - que
compuseram todo o processo da aprovação da Lei de Biossegurança, foi, em grande
medida, a mobilização da sociedade civil que fez com que esta lei fosse
aprovada.
Contudo, e é este o tema central
sobre o qual devemos nos debruçar, esta população guerreira, foi abandonada.
O assunto “pesquisas com
células-tronco” foi minguando e esta escassez contribuiu para que algo grave e
efervescente tivesse início: a oferta de
cura e tratamentos não aprovados pela comunidade científica.
O termo vulgar, charlatanismo, é
forte, mas seu significado - exploração da credulidade pública, inculcando ou
anunciando cura por meio secreto ou infalível – precisa ser evidenciado para
que possa ser combatido.
Estejamos atentos, entretanto, que a
situação atual é muito delicada; a força de vontade de tantas pessoas tem
origem na fragilidade em que se encontram, pela deficiência, pela doença, pela
finitude evidenciada.
A esperança é o que move e isso deve
permanecer.
Toda situação de
adoecimento comporta uma possibilidade de esperança, sempre; e quando
efetivamente não a houver, o paciente haverá de inventá-la, não cabendo ao
psicólogo nenhuma intervenção retificadora em nome de uma presumível realidade.
Essa esperança deve ser mantida. (SIMONETTI, 2005, p.125)
Foram a esperança e o inconformismo
que deram coragem, criatividade e fizeram de um país católico um local repleto
de possibilidades científicas.
O tabu se desfez, mas a prática da
enganação ganhou espaço. Nas comunidades de pacientes na internet pede-se
dinheiro para ir à China, à Ucrânia.
Somente a informação e o atendimento
psicossocial poderão propiciar às pessoas com deficiência mais qualidade de
vida, a migração a tratamentos inexistentes é muito mais complexo que um
problema econômico, além de ser, evidentemente, um problema de saúde pública.
Proponho que falemos sobre o tema,
proposta justificada pela relevância social e porque a falta de informações é,
em última análise, uma violação à Declaração Universal sobre Bioética e
Direitos Humanos.
Referências bibliográficas:
Declaração Universal
sobre Bioética e Direitos Humanos, Unesco, 2006. Disponível em http://unesdoc.unesco.org/images/0014/001461/146180por.pdf
acessado em 30/10/2011
Lei nº 11.105, de 24 de
março de 2005. Disponível em http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/_Ato2004-2006/2005/Lei/L11105.htm
acessado em 30/10/2011
SIMONETTI, A. 1959 -
Manual de Psicologia Hospitalar: o mapa da doença. São Paulo: Casa do Psicólogo,
2004.