domingo, 24 de agosto de 2014

Anvisa, Maconha e os Malefícios do Adiamento

Literalmente um atraso... tudo se prorroga neste país.
A morosidade, a burocracia e a arrogância administrativa contribuem para o sofrimento de todas as ordens. 

Até o momento não resta pensar outra coisa senão que a proibição do canabidiol indica a confissão de incompetência regulamentar. De pavor de perder o controle.
É isso?
Mais uma vez uma espécie de prepotência se instala em Brasília e ignora não somente a autonomia do paciente, mas também a urgência da análise das solicitações de importação, e da liberação em si.

O Ministério Público Federal (MPF) tem sido absolutamente eficiente no atendimento às famílias que buscam liminar para importar o medicamento, mas tudo isso leva tempo.

É hora de encabeçar esta luta, aflorar as discussões nas instâncias do legislativo e executivo.
Afinal a demora é tanta que parece ter saído totalmente do âmbito técnico.

A Frente Parlamentar da Saúde se reunirá nesta terça-feira, dia 26/08.
Que esta priorize a legalização, Darcísio Perondi....!!
Menos temor, menos tremor, mais eficiência...











O calor da água gelada

A primeira vez que ouvi falar sobre Esclerose Lateral Amiotrófica foi há cerca de 13 anos.
Assim como ouvi sobre Amiotrofia Espinhal Progressiva, Síndrome de Rett, Prader Willi, doença de Charcot-Marie-Tooth, Ataxia Espinocerebelar e tantas outras doenças e seus muitos subtipos, com nomes difíceis de pronunciar e com consequências difíceis de aceitar.
Sobre Distrofia Muscular eu ouvi falar há muito mais tempo, conhecimento empírico, sentido na carne, na pele, no cerne. Mas essa, em mim, dá para tirar de letra, é leve.
Que bela ironia, o que pesa não é a presença da doença, mas a falta que ela proporciona, a falta de força, de conexões acertadas, a falta de compreensão muitas vezes, a falta de cuidados, de tratamentos, a falta de ar, a falta da fala, a falta de explicações.
Eu tive amigos com ELA, tenho ainda, mas um deles, Humberto Secatto, foi e sempre será muito especial, não preciso desejar que ele saiba de algum modo da minha admiração, ele não está mais aqui, mas ele sempre soube.
Fico pensando como ele tornaria tão popular o banho gelado, às vezes um alivio no calor do centro oeste, em Goiânia, onde ele vivia.

Muito do que a gente (as pessoas que conhecem essas patologias pela fatalidade de tê-las em suas vidas) sempre quis foi que tudo ficasse mais "popular".
A doença "rara", para quem tem é de 100%; e a gravidade dessas fazem um equilíbrio entre a importância de situações epidêmicas e um número pouco expressivo para a indústria farmacêutica e para a mida.




Não faço apologia à uma competição publicitária de qual doença deve aparecer mais, se há lugar para tantas enfermidades no corpo, há de ter espaço nos meios de comunicação e na ciência.




Eu soube desde lance do balde de água fria pela minha mãe, há poucos dias, e comecei a me inteirar, que incrível ouvir pessoas tão fora desses conceitos complexos falando sobre ELA. É realmente surpreendente!!
Engraçado, às vezes é cansativo explicar sobre algumas condições de saúde, hoje assisti ao vídeo de um amigo ( Allan Lopez ), que bacana! Um jovem, que não "precisaria" saber sobre ELA, tomando um balde água fria e explicando sobre a causa, foi bem emocionante.

O balde de água fria representa também a notícia de estar afetado por uma doença degenerativa.
De fato é um gelo na espinha, a confirmação tira o chão, que aos poucos se reconstrói, pela informação, pela esperança; e que através da ciência, esse chão tenha a concretude do calor perto do fogo, o tratamento e a cura.

Parabéns aos idealizadores e participantes, que venham à luz mais investimentos, mais pesquisas, mais respostas.

Andréa Albuquerque


Assista: http://www.socialfly.com.br/videos/283-o-ultimo-video-do-desafio-do-gelo-que-voce-deve-e-precisa-ver#







Acho que o tempo é como um abraço: ...ora te acolhe, ora te esmaga, ora está ali para lembrar que é despedida, ora para recuperar o que a saudade apartou. 
E assim como um bom abraço, o tempo é absolutamente TERAPÊUTICO....



terça-feira, 5 de agosto de 2014

mais uma vez sobre o amor


O que te move? O que move o seu olhar? Para aonde ele mira? 

Qual paixão te diverte? Qual te enlouquece? Que amor te tranquiliza? 
Que desejo, de impedido, te abate? 
Tomara que viva fortes emoções, que seja difícil em alguns momentos, porque a dor ensina. Mas que seja tão belo que te permita acreditar de novo, tantas quanto forem as vezes. 
Que seja breve quando dilacera, como um grito num só respiro, e que o fôlego seja violado por uma nova vontade, outro grito, ou interrompido pela calma, pelo silêncio, por amor.
Que o sentimento não te abandone, seja na unilateralidade que te consome em uma paixão, seja na cumplicidade que o faz necessário ao outro, num complemento de surpresa e de cuidado.


sexta-feira, 18 de julho de 2014

Sampa

Férias em Sampa é descobrir que o Masp tem entrada gratuita às terças. 
E que o vão livre parece não separar Arte de Rua de Kandinsky. Ele junta. 

Portinari, Renoir, Monet, Manet, Picasso, Consolação, Bar do Zé, Sambão. van Gogh e tantos Vicentes. 



Paulista de tantos idiomas. De mundos impensáveis. De arranha-céus ao verde Trianon, de soma vultuosa de todas as ordens ao troco do submundo, e no meio: tudo. Todos os cheiros misturados. 

Eu tenho a impressão de que o tilintar de taças de Champagne soa simultâneo ao da cerveja suada num balcão de madeira melada, separados por poucos metros. Isso quase define a ambiguidade desta metrópole.

Do Alto do Elevado à Baixa Augusta, do Centro às Bordas, tudo é recheado em São Paulo. 
Sua lindeza, sua feiura, tudo fascina.



segunda-feira, 14 de julho de 2014

Inevitável

É impossível impedir um sentimento, é como envergar um jarro cheio de água e desejar que ela não derrame. Neste sentido, todo afeto, qualquer paixão, é puro transbordo. 


Talvez possamos lidar com isso depois, enxugar a água, bebê-la até.

Mas tudo o que nos comove transforma-se em força que mantem o pulso em movimento, girando o jarro, espalhando um pouco de nós por aí, de forma atrapalhada, atrapalhando a ordem.

Não sei se existe uma preparação para isso, pois se o jarro é de barro resistente, a gente nunca terá força suficiente para impedir o gotejar tão ingênuo quanto lascivo.

O barro é resistente, nós também, afinal é dele mesmo que viemos.... 

A fábula de Higino nos conta que o humano é feito do barro, cuidemos propriamente então, de todo afeto que transborda em nós! 

Tudo o que nos faz chorar e sorrir são formas de amor. 

Se TRANSBORDA, deixe DERR(AMAR) ...


quarta-feira, 2 de julho de 2014

Sobre a importância do pertencimento....


"De onde eu venho ninguém vai falar textualmente que o mundo não é para você, mas todos os dias alguma situação está falando que NADA é para você" (Criolo)


No dia a dia a gente não se dá conta de como isso (pertencimento) é importante, e pode ser PRATICADO por todos nós, por meio da EMPATIA.


A hostilidade dói prá caramba.