O que representou, para mim, o professor Júlio César Voltarelli

Sempre que me refiro a algo sobre o trabalho que exerci na ONG Movitae (de incentivo às pesquisas com células-tronco) o faço na terceira pessoa do plural, e não poderia ser diferente, o projeto representava pacientes e seus familiares, e boa parte da comunidade científica.
Hoje não vou me furtar de explicitar o sentido que tem, para mim, esta perda.

O professor Julio Voltarelli foi o primeiro cientista, que não acompanhou diretamente a fundação da ONG e que acreditou no trabalho. Eu lembro quando ele comprou a primeira camiseta, simbolizando sua adesão, sua escolha em participar de tudo isso.

Lembro que era "fácil" ligar para ele, escrever, não tinha arrogância, tinha vontade. Era prazeroso ouvi-lo, ele falava sobre sua vida, não só sobre medicina, falava igual "a gente", tinha história, e a dividia.
O Professor teve inúmeros cargos de elevada representação acadêmica; para mim era o Julio, conselheiro da Movitae, cujo respeito e imensa admiração iam além da sua titulação.

A possibilidade de acesso a ele, a aproximação permitida, incentivada, foi fundamental para o bom resultado do trabalho da Movitae.

Eu sabia que ele era bom, bom na profissão que escolheu, que curou, que dava vontade de ficar conversando, que mostrou a diversos lugares do mundo - assim como muitos pesquisadores - que temos (agora sim falo em nome de todos!) privilegiado capital humano na ciência brasileira.

Eu sabia que ele era assim, humano, humanista ouso dizer, eu só não sabia que ele morreria algum dia.

Obrigada, professor e meu imenso carinho à sua família.

Andréa Albuquerque

Mundo virtual: faniquito!

Recebi um email da Barbara Saleh, querida editora do portal, lembrando-me que era dia de entrega de texto. 

Eu queria muito escrever sobre a importância do contato humano, mas não consigo fazê-lo da forma como eu gostaria: poeticamente; porque sempre que me refiro a este assunto, o faço em contraponto aos relacionamentos virtuais e aos relacionamentos das pessoas com a tecnologia, e não consegui ainda, versar sobre o tema.

Eu já comentei algumas vezes sobre o meu "problema" com a tecnologia, de tempos em tempos tenho algumas crises, que geram uma vontade imensa de apagar todos meus emails, sair do twitter, facebook, essas coisas. Certamente muito de vocês também têm essas crises. Me digam!

Três amigos queridos (reais e virtuais) - e que não se conhecem - informaram em seus perfis que deixariam as redes sociais. A ação não durou uma semana. Foram meus heróis durante sete dias!

Admiro também aqueles que nunca deram a primeira postada!

Sim, eu sei que o equilíbrio é tudo, que podemos tirar o melhor dos dois mundos, tal, tal, tal, é do que tentam me convencer quando tenho esses chiliques; mas chilique é chilique, é para ser radical mesmo.

Certa vez uma chefe falou que se ganhasse na mega sena, atiraria o computador do décimo primeiro andar, possivelmente eu abriria a janela para ajudá-la.

E assim se dá a relação de amor e ódio com a tecnologia, afinal têm coisas bacanas por aí, na rede, nos aparelhos modernos, mas hoje não é dia de defendê-los!

Ano passado me chamou muito a atenção uma matéria que dizia que para manter a concentração no nível máximo nos treinos, Cesar Cielo evitará a internet até o fim das olimpíadas de Londres.
Bastante relevante se pensarmos o que acarreta esse apego à tecnologia, não é mesmo?

Enfim, muito se tem falado sobre o excesso de informação que recebemos, de como isso é, com o perdão da redundância, excessivo, desgastante.

O chilique é, possivelmente, decorrente deste excesso, desta necessidade de estar ligada, não sei dizer, um pouco de culpa até, e olha que faço uso dessas redes com muita parcimônia.

Esta semana iniciei um curso, talvez eu escreva um dia sobre isso, hoje ainda quero absorver um pouco mais, mas devo adiantar que realmente nada substitui o contato humano.
Nada substitui o contato humano? Óbvio! Isso parece lugar comum, frase feita, mas a gente entra nesse ciclo tecnológico e frequentemente não se dá conta do quão vital é o contato real.
E com a ironia que a tecnologia e vida nos apresentam, aqui estou eu, falando com vocês, pelo computador, - e nem em tempo real é!

Mas tudo bem, a gente se vê, preferencialmente, pessoalmente!!

Beijos clicados e abraço apertado!
Andréa

18/03/2012

Escrito para - e também disponível no - portal: Uma Mãe das Arábias

Sombras sobre a infância

Li um texto belo e triste, mas como tudo o que nos coloca mais próximo à realidade, muito verdadeiro. Falava sobre o mito da infância feliz, não sei se antes disso eu havia parado, alguma vez, para pensar sobre o assunto, acho que muitas vezes nós todos pensamos em como é triste uma criança que não vai à escola, ou mesmo uma que vai à escola e sofre, que trabalha, que passa fome; mas quando pensamos assim imediatamente a deslocamos do mundo infantil para o mundo adulto, quando o correto é a deixarmos ali na infância, e ali ajudarmos.

Parece que nossa responsabilidade termina quando a transportamos para o mundo adulto, como se ela tivesse autonomia e força para fazer tudo sozinha, para mudar a própria realidade.
Como se ela não tivesse sido lançada ali, ou pior, como se o destino estivesse cumprindo seu papel e nós o nosso, observando; nosso destino de observadores, como se fosse um filme, e ao nos sentirmos incomodados, mudamos de canal, fechamos a janela, olhamos para baixo, para nada.

Em alguma medida somos absolutamente responsáveis, pelas ações e mais ainda pelas omissões, por responsabilizar o Estado e por ficarmos estáticos, imóveis.

É nossa responsabilidade sair deste estado parado para procurarmos compreender que existe sofrimento em todas as etapas da vida, e que nem sempre é uma escolha.
Somos nós os adultos, nós temos de chegar ao mundo da criança, da criança que não é feliz, ou ela nunca terá chance de chegar até o nosso mundo, adulto. De construir o seu mundo.

Falo deste modo, 'seu', 'meu', 'nosso', e temo parecer que tudo pode ser fragmentado, mas a idéia é mostrar, talvez de forma muito atrapalhada, que esses mundos coexistem, e são nessas interseções o espaço para nossas ações.

Quisera eu saber exatamente como mudar isso, como assistir sem desligar, sem se desligar, assistir no sentido de estar presente, como diz no dicionário, de acompanhar (prestar-lhe socorro).

Estou lançando, portanto, meu completo não saber acerca deste tema, estou compartilhando meu desconforto por ter pensado sempre no direito à felicidade da criança sem perceber que não basta pensar, que pensamento algum, sem movimento, a levará para um mundo onde haverá outras possibilidades, sonhos e novas realidades. 

04/03/2012

Escrito para - e também disponível no - portal: Uma Mãe das Arábias

A garantia do acesso à informação

            Os benefícios resultantes de qualquer pesquisa científica e suas aplicações devem ser compartilhados com a sociedade como um todo e, no âmbito da comunidade internacional, em especial com países em desenvolvimento. (Declaração Universal sobre Bioética e Direitos Humanos)

          

          A 15 dias de comemorarmos sete anos de pesquisas com células-tronco no Brasil, é de extrema necessidade idealizarmos uma maneira adequada de informar e oferecer suporte psicossocial aos pacientes de doenças degenerativas e a seus familiares. 

          A aprovação da Lei de Biossegurança, mais propriamente o artigo 5º, que trata das pesquisas com células-tronco embrionárias, foi um grande passo rumo a um país com mais possibilidades científicas, tecnológicas, médicas e econômicas.

            Tal aprovação foi um caso emblemático de mobilização social, que teve início no mês de janeiro do ano de 2003, quando a mídia – um elemento de extrema significância no processo democrático – ainda não havia tomado conhecimento de que este assunto, células-tronco, pudesse adentrar na esfera política brasileira.

            Muito embora tateando por acessar um universo ainda desconhecido, centenas de familiares e pessoas afetadas pelas mais diversas patologias, genéticas ou adquiridas, iniciaram ações para que as pesquisas com células-tronco embrionárias fossem aprovadas no Brasil.

            Porque se a maneira de se pesquisar, se a ciência em si, não era de conhecimento desta população, a esperança era uma velha companheira, colada em seus corpos, mentes e corações desde um diagnóstico, um acaso, um acidente automobilístico, um acidente genético, uma bala mirada, uma bala perdida encontrada nas costas de alguém.

            A esperança era, e é, uma língua conhecida e dominada por possivelmente mais de 25 milhões de brasileiros; e as palavras células-tronco e cura ficaram, nos últimos oito anos, muito próximas neste idioma.

            Suspendendo todos os aspectos políticos, jurídicos e econômicos – suspendendo-os e não os eliminando - que compuseram todo o processo da aprovação da Lei de Biossegurança, foi, em grande medida, a mobilização da sociedade civil que fez com que esta lei fosse aprovada.

            Contudo, e é este o tema central sobre o qual devemos nos debruçar, esta população guerreira, foi abandonada.

            O assunto “pesquisas com células-tronco” foi minguando e esta escassez contribuiu para que algo grave e efervescente tivesse início: a oferta de cura e tratamentos não aprovados pela comunidade científica.

            O termo vulgar, charlatanismo, é forte, mas seu significado - exploração da credulidade pública, inculcando ou anunciando cura por meio secreto ou infalível – precisa ser evidenciado para que possa ser combatido.

            Estejamos atentos, entretanto, que a situação atual é muito delicada; a força de vontade de tantas pessoas tem origem na fragilidade em que se encontram, pela deficiência, pela doença, pela finitude evidenciada.

            A esperança é o que move e isso deve permanecer.

            Toda situação de adoecimento comporta uma possibilidade de esperança, sempre; e quando efetivamente não a houver, o paciente haverá de inventá-la, não cabendo ao psicólogo nenhuma intervenção retificadora em nome de uma presumível realidade. Essa esperança deve ser mantida. (SIMONETTI, 2005, p.125)

            Foram a esperança e o inconformismo que deram coragem, criatividade e fizeram de um país católico um local repleto de possibilidades científicas.

            O tabu se desfez, mas a prática da enganação ganhou espaço. Nas comunidades de pacientes na internet pede-se dinheiro para ir à China, à Ucrânia.

            Somente a informação e o atendimento psicossocial poderão propiciar às pessoas com deficiência mais qualidade de vida, a migração a tratamentos inexistentes é muito mais complexo que um problema econômico, além de ser, evidentemente, um problema de saúde pública.

            Proponho que falemos sobre o tema, proposta justificada pela relevância social e porque a falta de informações é, em última análise, uma violação à Declaração Universal sobre Bioética e Direitos Humanos.

Referências bibliográficas:

Declaração Universal sobre Bioética e Direitos Humanos, Unesco, 2006. Disponível em http://unesdoc.unesco.org/images/0014/001461/146180por.pdf acessado em 30/10/2011

Lei nº 11.105, de 24 de março de 2005. Disponível em http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/_Ato2004-2006/2005/Lei/L11105.htm acessado em 30/10/2011

SIMONETTI, A. 1959 - Manual de Psicologia Hospitalar: o mapa da doença. São Paulo: Casa do Psicólogo, 2004.

Rumo aos 40

Outro dia estava em uma loja e o rapaz que me atendia perguntou se eu poderia aguardar. Falei: "Claro, não é nenhuma sangria desatada".

 "O quê?", perguntou o rapaz. Repeti, achando que, por conta da confusão, ele não tinha me escutado. Quando ele perguntou de novo percebi que havia escutando sim, mas pela primeira vez!  

E lá foi esta para a minha listinha rumo aos quarenta, 40 anos, lá onde dizem que a vida começa.

Manhã chuvosa de consulta médica...consulta médica pelo visto é um habitué com o fim dos "anos 30". Habitué - essa o rapaz da loja também nunca ouviu, muito provavelmente! Mas como eu ia dizendo, estava na consulta e o médico argumentou da seguinte forma o procedimento sugerido: "Na sua idade é o mais indicado".
Na minha idade o quê, qual? Por que sou muito velha ou muito nova para outro procedimento?
Não quis nem perguntar!

Eu lembro que meus 20 anos duraram muito tempo, não acabavam mais (e nunca reclamei disso!), mas com os 30 foi tão diferente, bateu um medo, uma sensação estranha, medo de fazer algumas coisas e parecer ridícula, medo de tudo passar rápido, e foi justamente, aos 35 que comecei a estudar de novo, fazer outra faculdade, sensação que mais parece uma receita, com vários ingredientes, ora feliz por ter muito mais certeza (não que não haja dúvidas!), ora chateada por ter demorado tanto para esta decisão.

De todo modo é interessante, a gente sente tudo de forma mais real, aprendemos coisas que já vivemos, reaprendemos.

Eu sou muito encanada com esta questão de idade, fico me policiando, vocês têm isso também?

Tomara que com eles, com os 40, venham também mudanças bonitas, mudança de profissão e, espero, menos preocupação com a idade, tomara que venha esta coisa bacana que vemos nos filmes, isso de mulher resolvida!

É isso aí, divertir-se é a palavra! Dia desses um professor comentou que muitos alunos não viram o Ayrton Senna competir! Nunca havia pensado sobre isso, eu que praticamente vi o Emerson Fittipaldi competir!

Não tem jeito, nem volta, tudo parece alertar que os quarenta estão chegando por aí, realmente caiu a ficha!

Caiu a ficha! Esta todos conhecem?

Beijos e mais especiais a toda turma dos “enta”!

Andréa

Calçadas, Trampos, Cuidado e Despedida

Obs.: Texto escrito em Agosto de 2011

Oi, pessoal, tudo bem?

Hoje me dedico especialmente a este texto para o Na Luta.

Fiz uma baita confusão e me atrasei muito. O deadline, aquele prazo que os editores fornecem, ultrapassou mesmo.

Ocorre é que o último mês foi uma loucura, tinha uma cirurgia marcada, a data foi antecipada, e depois, cirurgia suspensa!

Não será mais necessária neste momento.

Ótima notícia!

Calçadas

Além disso, eu saí de férias (leia-se: fugi do frio) e fui para a Califórnia. Estou contando isso porque eu não consigo subir em um ônibus desses urbanos há 20 anos, isso mesmo, a última vez foi quando eu tinha 17 anos e bem mais força nas pernas. Gente, o que são esses degraus nos ônibus? Péssimos. São raros os ônibus acessíveis. Mas lá em Los Angeles, ai, que delícia, lá a gente saca que acessibilidade e liberdade são coisas muito próximas, liberdade é guia rebaixada, é calçada lisinha, é semáforo que indica quantos segundos temos para atravessar, é motorista que pára (mesmo) no sinal vermelho, liberdade é conseguir subir em todos os ônibus, é ter rampa até a praia, é ter banheiro acessível em qualquer boteco, é ter elevador nas lojas mais simples, mas se têm dois andares, tem elevador! 

Será que algum dia teremos isso aqui no Brasil? Esta liberdade, esta possibilidade de ir e vir, que existe de direito, mas não de fato? 

Hoje eu li que aqui em São Paulo será reforçado o programa de proteção ao pedestre, vamos torcer para que tudo melhore!

Trampos

A inacessibilidade é uma das razões pela qual, ainda hoje, pessoas com deficiência saem pouco de casa, por exemplo, para ir à escola. E ainda muitas escolas usam aquele discurso: "nós não estamos preparados para receber seu filho".

Dentre as conseqüências deste quadro temos baixa qualificação e empregabilidade ainda pior. 

E temos também o outro extremo. Muitas pessoas com deficiência não podem trabalhar em empresas sem acessibilidade e tampouco entrar como cotista por serem muito qualificados para tais cargos e/ou salário. 

Cotas? Não para cargos gerenciais. 

Este disparate precisa, enfim, ser desfeito, mas acredito que serão necessárias algumas gerações e lutas para que tenhamos uma situação em consonância com a demanda; uma realidade mais linear.

De todo modo, vemos hoje, muito coisa bacana acontecer, temos de passar por essas mudanças, este crescimento para o futuro, nosso e daqueles que virão.

Cuidado

Estamos num período de transição (e quando não estamos, não é mesmo?)

Vejamos o caso das pesquisas com células-tronco, nos últimos anos acompanhamos o início de muito estudo nesta área, mas ainda não chegamos ao dia no qual a terapia celular é uma opção corriqueira ou sequer uma opção de tratamento, isso ainda não acontece. (salvo o transplante de medula óssea)

Gente, de novo eu soube de casos de médicos que dizem aplicar células-tronco e cobram por isso. Cada um diz o que quer, o que a gente não pode é acreditar!

Sabe aquela dica de avó de sempre ouvir uma segunda opinião? Precisamos ouvir mesmo, duas, três, quatro. A internet pode nos ajudar tanto, mas cuidado porque esses charlatões têm sites lindinhos também! O fato é que não é tão difícil separar o joio do trigo, vou deixar no final do texto alguns sites que gosto bastante, onde dá para pesquisar e saber um pouco sobre o que está acontecendo em relação às pesquisas com células-tronco, de verdade.

Despedida

Já faz mais de seis anos que o direito de se fazer pesquisa científica com células embrionárias foi conquistado, e ainda me emociona. Quando entrei nessa de batalhar pela liberação das pesquisas com células-tronco embrionárias no Brasil, falar sobre isso parecia que se estava ofendendo alguém, ou que se desejava fazer coisas de ficção científica, tirando meu exagero, era quase isso, ninguém conhecia nada sobre o assunto.

Por esta razão tenho muito orgulho do trabalho da Movitae. Por hoje o assunto células-tronco ser mais conhecido, em diversas esferas, na educação, na imprensa, na política, na legislação. Hoje pesquisadores brasileiros podem trabalhar com mais material que antes, e com isso milhares de famílias podem, no futuro, ter mais saúde. 

Possivelmente nada, nada disso seria uma realidade se não tivesse havido a persistência do movimento social. 

Eu conheci o Na Luta por meio do Sr. Hermano Vianna, companheiro de luta, guerreiro durante o processo pela liberação das pesquisas, foram vários anos e quatro instâncias. Vencidas!

E por isso tomo a liberdade de através deste texto agradecer a cada família que esteve ao meu lado, a cada pessoa, principalmente à minha família, que aguentou tanta coisa; e me despeço com a 

tranquilidade de ter feito o máximo, e com a certeza de que muita gente boa batalhará por ainda mais avanços.

Foi uma honra imensa exercer este trabalho. 

Outro dia eu li que: saber a hora de parar e tão importante quanto lutar por aquilo que se ama.

Um beijo,

Andréa

andreabalb@gmail.com

PS: Texto publicado no informativo Na Luta - Edição 16 - pág. 16

http://www.paralamasforever.com/naluta.htm em Agosto de 2011

Sites/blogs que indico:

http://www.lance-ufrj.org/home.html

http://www.isscr.org/PatientHandbook.htm

http://g1.globo.com/platb/espiral/category/uncategorized/

http://www.portaldabioetica.com.br/

http://clinicaltrials.gov/ct2/home