Anvisa, Maconha e os Malefícios do Adiamento

Literalmente um atraso... tudo se prorroga neste país.
A morosidade, a burocracia e a arrogância administrativa contribuem para o sofrimento de todas as ordens. 

Até o momento não resta pensar outra coisa senão que a proibição do canabidiol indica a confissão de incompetência regulamentar. De pavor de perder o controle.
É isso?
Mais uma vez uma espécie de prepotência se instala em Brasília e ignora não somente a autonomia do paciente, mas também a urgência da análise das solicitações de importação, e da liberação em si.

O Ministério Público Federal (MPF) tem sido absolutamente eficiente no atendimento às famílias que buscam liminar para importar o medicamento, mas tudo isso leva tempo.

É hora de encabeçar esta luta, aflorar as discussões nas instâncias do legislativo e executivo.
Afinal a demora é tanta que parece ter saído totalmente do âmbito técnico.

A Frente Parlamentar da Saúde se reunirá nesta terça-feira, dia 26/08.
Que esta priorize a legalização, Darcísio Perondi....!!
Menos temor, menos tremor, mais eficiência...

Recomendo muito o texto: Por que o Canabidiol deve ser legalizado?

O calor da água gelada

A primeira vez que ouvi falar sobre Esclerose Lateral Amiotrófica foi há cerca de 13 anos.
Assim como ouvi sobre Amiotrofia Espinhal Progressiva, Síndrome de Rett, Prader Willi, doença de Charcot-Marie-Tooth, Ataxia Espinocerebelar e tantas outras doenças e seus muitos subtipos, com nomes difíceis de pronunciar e com consequências difíceis de aceitar.
Sobre Distrofia Muscular eu ouvi falar há muito mais tempo, conhecimento empírico, sentido na carne, na pele, no cerne. Mas essa, em mim, dá para tirar de letra, é leve.
Que bela ironia, o que pesa não é a presença da doença, mas a falta que ela proporciona, a falta de força, de conexões acertadas, a falta de compreensão muitas vezes, a falta de cuidados, de tratamentos, a falta de ar, a falta da fala, a falta de explicações.
Eu tive amigos com ELA, tenho ainda, mas um deles, Humberto Secatto, foi e sempre será muito especial, não preciso desejar que ele saiba de algum modo da minha admiração, ele não está mais aqui, mas ele sempre soube.
Fico pensando como ele tornaria tão popular o banho gelado, às vezes um alivio no calor do centro oeste, em Goiânia, onde ele vivia.

Muito do que a gente (as pessoas que conhecem essas patologias pela fatalidade de tê-las em suas vidas) sempre quis foi que tudo ficasse mais "popular".
A doença "rara", para quem tem é de 100%; e a gravidade dessas fazem um equilíbrio entre a importância de situações epidêmicas e um número pouco expressivo para a indústria farmacêutica e para a mida.

Não faço apologia à uma competição publicitária de qual doença deve aparecer mais, se há lugar para tantas enfermidades no corpo, há de ter espaço nos meios de comunicação e na ciência.




Eu soube desde lance do balde de água fria pela minha mãe, há poucos dias, e comecei a me inteirar, que incrível ouvir pessoas tão fora desses conceitos complexos falando sobre ELA. É realmente surpreendente!!
Engraçado, às vezes é cansativo explicar sobre algumas condições de saúde, hoje assisti ao vídeo de um amigo ( Allan Lopez ), que bacana! Um jovem, que não "precisaria" saber sobre ELA, tomando um balde água fria e explicando sobre a causa, foi bem emocionante.

O balde de água fria representa também a notícia de estar afetado por uma doença degenerativa.
De fato é um gelo na espinha, a confirmação tira o chão, que aos poucos se reconstrói, pela informação, pela esperança; e que através da ciência, esse chão tenha a concretude do calor perto do fogo, o tratamento e a cura.

Parabéns aos idealizadores e participantes, que venham à luz mais investimentos, mais pesquisas, mais respostas.

Andréa Albuquerque

Assista: http://www.socialfly.com.br/videos/283-o-ultimo-video-do-desafio-do-gelo-que-voce-deve-e-precisa-ver#

Foto: http://oglobo.globo.com/sociedade/tecnologia/mark-zuckerberg-toma-banho-com-balde-de-gelo-agua-fria-desafia-bill-gates-13599039

Acho que o tempo é como um abraço: ...ora te acolhe, ora te esmaga, ora está ali para lembrar que é despedida, ora para recuperar o que a saudade apartou. 
E assim como um bom abraço, o tempo é absolutamente TERAPÊUTICO....

mais uma vez sobre o amor

O que te move? O que move o seu olhar? Para aonde ele mira? 

Qual paixão te diverte? Qual te enlouquece? Que amor te tranquiliza? 

Que desejo, de impedido, te abate? 

Tomara que viva fortes emoções, que seja difícil em alguns momentos, porque a dor ensina. Mas que seja tão belo que te permita acreditar de novo, tantas quanto forem as vezes. 

Que seja breve quando dilacera, como um grito num só respiro, e que o fôlego seja violado por uma nova vontade, outro grito, ou interrompido pela calma, pelo silêncio, por amor.

Que o sentimento não te abandone, seja na unilateralidade que te consome em uma paixão, seja na cumplicidade que o faz necessário ao outro, num complemento de surpresa e de cuidado.